La médecine et la santé personnalisées sont des champs en constante évolution qui ont généré ces dernières années une série de publications de l'ASSM et d'autres membres des Académies suisses des sciences.
La santé personnalisée en discussion
Les questions posées par les avancées de la santé personnalisée toucheront tôt ou tard l’entier de la population. Pour mieux comprendre les représentations, les attentes et les peurs qui sont liées à ces développements, la Fondation Science et Cité en collaboration avec l'ASSM, le Forum pour la recherche génétique de l’Académie suisse des sciences naturelles (SCNAT) et le Réseau romand Science et Cité a conduit entre 2017 et 2020 le projet de dialogue «L’humain sur mesure: santé personnalisée». Ce projet est un bon exemple de collaboration réussie entre différents membres des Académies suisses des sciences.
La publication parue en 2020 revient sur les réponses données par la population aux questions posées en ligne et lors des neuf débats publics qui se sont déroulés dans toute la Suisse entre 2018 et 2019. Le questionnaire n’ayant aucune prétention scientifique, les réponses n’ont pas non plus été évaluées selon des critères scientifiques. La publication transmet cependant une opinion et peut offrir aux expert.e.s des points de contact et d'inspiration pour de futurs travaux de recherche.
Publié en 2021, le rapport final du projet tire le bilan des trois étapes qui ont rythmé cette initiative: la récolte des opinions à travers un questionnaire en ligne, les événements publics et le retour à la science.
«L’humain sur mesure» a été soutenu dans son volet romand par la Fondation Leenaards dans le cadre de son initiative SantéPerSo. Afin que les enseignements tirés des dix projets soutenus par SantéPerSo entre 2017 et 2020 ne tombent pas aux oubliettes, un document intitulé «Comment poursuivre et renforcer la participation citoyenne» formule des recommandations sur la manière de présenter la santé personnalisée au public, quels sujets aborder en priorité dans les futurs débats, quels groupes-cibles viser et quels formats privilégier en fonction du degré de participation souhaitée.
Bases pour la formation des professionnel.le.s de la santé
Convaincue que les professionnel.le.s de la santé devraient disposer de connaissances de base communes en matière de médecine personnalisée, l’ASSM a publié en 2019 un guide pour la formation interprofessionnelle prégraduée, postgraduée et continue. La publication a été pensée comme un document de référence présentant l’état actuel des connaissances. Elle est disponible en version électronique en français et en allemand et peut être téléchargée en version intégrale ou en chapitres individuels.
Bulletins de l'ASSM
Livre blanc «Big Data dans le système de santé»
En 2014, les Académies suisses des sciences ont organisé un atelier interdisciplinaire sur le thème «Big Data dans le système de santé». Un groupe d'expert.e.s a synthétisé les résultats des discussions dans un livre blanc publié dans la série «Swiss Academies Communications».
Potentiel et limites de la médecine individualisée
En 2012 déjà, l'ASSM se penche sur ce qu'on appelle alors la «médecine individualisée», dans une publication qui met déjà en évidence le tiraillement entre les perspectives nouvelles pour la compréhension de la genèse, de l’évolution et du traitement des maladies et les dérives potentielles, telles que la question de la protection des données ou de la transparence. L'étude met l'accent sur la nécessité de trouver un nouvel équilibre entre la prise en compte de ces progrès fulgurants et la relation personnelle entre le médecin et son ou sa patient.e.
Portail thématique «Focus Santé personnalisée»
Le Forum Recherche génétique de la SCNAT est en charge du portail thématique qui met à disposition des informations sur la santé personnalisée: méthodes et applications, état actuel de la recherche, cadre juridique, répercussions économiques, etc. Les thèmes sont régulièrement actualisés et complétés. Le portail s'adresse aux personnes intéressées du grand public ayant un minimum de connaissances et d'intérêt pour la biologie et la santé.
Evaluation des choix technologiques
Si les nouvelles applications telles que la médecine personnalisée sont au service du progrès, elles ont également toute une série de répercussions plus ou moins intentionnelles. Le rôle de TA-SWISS, est d'étudier et de présenter tout l'éventail des conséquences possibles pour que chacun puisse se faire sa propre opinion. En 2018, TA-SWISS a publié une étude sur le quantified self et en 2014, une étude d'experts sur la médecine personnalisée.
ta-swiss.ch/fr/medecine-personnalisee (en allemand)